vivre le TPA

Jeudi 9 juin

Aujourd'hui est un autre jour, mais d'abord, pour bien comprendre la journée d'aujourd'Hui, il faut que je finisse sur la journée d'hier.

Hier donc, j'ai réussi a trouver un moyen pour réussir à quémander l'aide de Sainte Anne. Je vais usurper l'adresse d'un cousin qui, par chance, habite sur le secteur pris en charge par cet hospital. Evidemment, je n'ai toujours pas trouvé la réponse à ma question: "A quoi cela sert de faire des spécialités dans les hopitaux si on admet les patients sur secteur?..." Cela revient donc logiquement à dire que les anxieux, et bipolaires doivent se réunir dans le secteur de l'hopital pour être correctement pris en charge....

Je crois qu'on a atteint le comble de l'absurde...

Quoique...

Le soir, un peu apaisée par cette nouvelle, je me décide à ma sociabiliser. J'ai vraiment passé un moment agréable, malgré la gêne que peut occasionner le fait d'être seule autour d'un groupe à l'apparence soudée qui 'minvite un peu fortuitement au pot de départ organisé dans le salon du troisième étage.

Mon corps évidemment s'est mis en branle, mais malgré cela je me suis retrouvée, j'ai passé un moment qui m'a ressourcé... Et ce n'était vraiment pas du luxe.

Je suis rentrée dans ma chambre une fois le salon désert et ne voulais pas m'endormir, les bons moments sont trop rares pour les gacher en dormant... Mais il le fallait, il fallait déjà, anticiper le lendemain qui serait la journée ou je devait annoncer à mon Docteur mon départ, pour vendredi.

Ce matin, réveil vers 5h du mat, crispée comme pas possible, je n'arrive à rien évidemment, comment imaginer se rendormir dans cet état? Pourtant j'ai essayé.

Rien à faire...

A 8h30 je me décide à gober mon médicament qui me permettrait de rejoindre mon cher thérapeute.

Je l'ai fait non sans mal. Bon sang, tacchycardie au repos, j'avais mal, je ne sentais plus mes jambes, juste mon coeur voulant sortir de ma poitrine il fallait que j'affronte l'extérieur, affublée d'une infirmière qui a dû exercer dans l'armée pendant 30 ans avant d'attérir ici. Je voyais flou, je ne respirais plus, mais elle s'est vu me dire: "désolée, mais je ne peux pas ralentir, le docteur M. m'attend..."

En guise de réponse, même si tout un tas de choses piquantes et pas plus déplacés que ces porpos me sont venus en tête, je me suis contentée d'un " Ouais, eh bien moi je ne peux pas aller plus vite".

Elle a dû me trouver désagréable... Elle ne sait probablement même pas ce dont je souffre...Elle n'a pas l'air d'y attacher une grande importance quoiqu'il en soit.

J'arrive à l'accueil, je ne la vois même pas partir... Je me retrouve seule, à me sentir mal à attendre mon thérapeute pendant un quart d'heure qui était, seul, bien sage et silencieux dans son bureau.

Enfin, j'ai réussi à lui dire que je voulais partir demain. Je peux dire que je me suis sentie sacrément soulagée en sortant de son bureau. J'étais légère et me sentais comme libre... Je savais que cette sensation de légèreté ne durerai pas toute la journée, que le stress reprendrait sa place assurément. 

Une pointe au coeur à freiné mon enthousiasme sur le chemin de 2 minutes qui me séparait de mon batiment d'incarcération, mais la joie était telle qu'elle avait presque le pouvoir d'écarter la peur.

Arrivée dans mon batiment, me voilà de nouveau légère, même si mon coeur a décidé de me faire peur aujourd'hui.

Tout se passe bien jusqu'à midi, je mange, puis je vais prendre un bain en me disant que c'est le dernier, je prépare mes affaires, tout est pret. Il faudra même que je sorte mes ustensiles de toilette pour ce soir et demain matin.

Tout est prêt. Je pars pour un voyage que j'appréhende à un point inimaginable. L'idée me transperce le coeur et me tord le ventre. La dernière fois que j'ai du rejoindre Paris qui se trouve à 20 bornes, pas plus, nous avions mis 45 minutes à arriver. Et c'était 45 minutes de crises. La plus longue et la plus effrayante de ma vie.

Et demain, je vais devoir le refaire. Demain, B. sera là. Je doute que cette caractéristique m'empêche de faire une crise, mais je serai rassurée de sa présence. Voilà qui est sur.

Et puis, c'est la fin de l'inertie, c'est le début de l'action. Ce soir, je m'établirai un code de conduite à tenir la bas pour la réussite de mon séjour.

Aussi difficile que cela puisse être quand on pense que notre mort est programmée pour le lendemain, il faut rester dans le présent.

Alors la tout de suite, je me sens tendu de partout, je vais essayer de faire un peu de relaxation. 

Mercredi 8 juin 2011

Premier article. Ca y est, ma décision est prise. Je vais livrer mon histoire. Trop de temps passé à m'écorcher les mains contre les murs de l'incompréhension qui se trouve en tellement de personnes que j'ai croisé sur ma route.

Ici je pourrai m'exprimer sans être coupée, sans attente particulière. Mais j'aurai parlé... Je ne sais pas comment finira cette histoire pour le moment appocalyptique. Personne à ce stade ne peut le prévoir... Et peu importe. Au moins, ce calvaire, ce cauchemar aura été dit. Personne ne pourra pretendre se cacher derrière un "je ne savais pas".

Les explications viendront en leur temps. Pour l'heure, il est question de faire l'état des lieux. Mon premier article comme aujourd'hui mercredi 8 juin mais mon combat, lui, a commencé il y a bien longtemps... Trop longtemps... Au fur et à mesure de ce blog, je reviendrai sur les éléments qui m'ont menés là ou j'en suis aujourd'hui.

Aujourd'hui. Cela fait 5 mois que je suis hospitalisée. Après 2 mois désastreux à la salpétrière et 3 mois pas moins barbares ici, à Nogent sur Marne, le constat est sans appel... 

Mon Dieu que le système médical est horrible. C'est un genre de monstre, d'ogre qui bouffent vos forces et vous met à genou pour vous abandonner là, parce qu'on ne sait pas quoi faire de vous.

Le diagnostic qui a été posé ici est: " symptomatologie somatoforme". A la pitié c'était Trouble Panique avec Agoraphobie, avant cela c'était spasmophilie... Mais aujourd'hui, je souffre donc de symptomatologie somatoforme... En gros, je souffre de malaise terribles survenant n'importe ou n'importe quand et qui vous donne l'impression de crever. Mon corps est devenu une salle de tortue duquel il est impossible de s'échapper. Finalement, c'est comme si j'agonisais depuis bientôt 3 ans.

7h: réveil crispé, mais j'arrive à bouger et même à respirer, alors je n'ai pas m'impression d'avoir le droit de me plaindre... Quand je pense qu'hier, de 6h a 8h je suis restée comme tétanisée dans mon lit, difficultés à bouger, à respirer... Mon bras était tellement tendu que je n'arrivais pas à atteindre la sonnette pour appeler l'infirmière... La peur, la douleur. 2h au bout desquelles j'ai réussi à prendre un demi cachet qui ne m'a presque pas soulagé... Aujourd'hui j'étais donc sur de pouvoir aller voir mon médecin, qui m'oblige à me déplacer à son cabinet, situé environ à 50m de la ou je me trouve. 50m quand on est agoraphobe comme moi, à ne pas sortir de sa chambre, c'est comme traverser le désert sans bouteille d'eau avec une combinaison de ski. L'absurde est au même niveau, sachant que ce fameux médecin, se déplace dans les chambre des autres patients comme dans toute "bonne" hospitalisation qui se respecte.

Pour autant, il faut que je sois accompagnée, j'entre timidement au poste de soin, et là je vois la petit étudiante, Lyndie, accompagné d'un infirmier que je ne connait pas. Ouf! Soulagement, je sais qu'avec elle la trajet risque de bien se passer. Lyndie fait penser à une jeune fille épanouie, elle doit etre légèrement plus jeune que moi je pense. Mais elle a une considération pour les patients qu'on ne retrouve plus très souvent chez les infirmiers chevronnés.

Elle m'accueille avec son sourire frais et léger, et accepte de m'accompagner à l'heure dite. Lindye, quand elle m'accompagne, me parle d'autre chose, essaie de me changer les idées, mais au moins, chez elle, on voit que ce n'est pas forcé. Elle a ça en elle... Et je crois qu'elle ne s'en rend meme pas compte, c'est ce qui me touche le plus chez elle je crois. Nous sortons de la maison de santé, pour rejoindre le bureau de mon cher thérapeute, contrairement à d'autres, elle ne me force pas, elle m'accommpagne, je me sens relativement bien, malgré mon coeur qui bat à en sortir de ma poitrine. Contrairement à d'autres qui me donnent l'impression qu'il font carrément de faire la course avec moi, elle s'adapte à mon rythme, ou à ceux qui essaient l'autorité pensant qu'ils me rassurent comme "allez, tenez mon bras, allez" elle est à l'écoute de mes peurs, et sait reagir. En fait c'est surement ça qui la différencie. Elle s'adapte. 

Arrivée dans la salle d'attente, elle reste avec moi, on sent que partir lui poserait un vrai cas de consicence, à ce moment là, j'éprouve pour elle une grande tendresse. J'aurai voulu la prendre dans les bras et la remercier d'être aussi humaine. Elle, bien sur, n'aurait pas compris. Son parcours dans le milieu médical n'a rien à voir avec le mien. Je me suis contentée de sourire intérieurement.

Mon Psy sort de son bureau avec sa dixaine de minute de retard habituelle, dit bonjours à Lyndie, et part se ravitailler en café. Nous avons pris pour habitude de ne pas nous dire bonjour. J'en ai eu marre assez rapidement de ne pas avoir de retour, alors la communication ne commence pas comme ça entre nous. D'ailleurs, la communication ne commence pas toujours. Combien de fois a-t-on pu se regarder ou s'éviter du regard, ne pas se dire un mot, et que la séance se finisse ainsi, sur un silence...

Aujourd'hui j'avais des choses à lui dire, des choses dont je savais qu'il ne serait pas très récéptif. J'ai donc bien préparé le terrain, de toutes façons, au nomdre de fois ou, à bout de force, je me suis débinée devant lui, cette fois-ci je m'imposerai. Sereinement, mais je ne démordrais pas.

Je voulais lui faire accpeter l'idée d'un transfert. Ma prise en charge ici touche à sa fin, et pour autant, je ne me sens pas de pouvoir rentrer chez moi. Les malaises quotidiens étant trop forts et trop fréquents pour me permettre de m'octroyer la liberté de rentrer chez moi.

Lui; ça ne l'aurait pas choqué de me renvoyer chez moi, sans m'avoir apporté ce qui constitué l'objectif thérapeutique de base... Bien au contraire... Mais, ayant encore un minimum d'instinct de survie, je sais qu'il serait dangereux de me retrouver seule, face a mes symptomes, les raptus suicidaires dûs à la maladie s'étant développés avec le désespoir.

L'idée du transfert, cette idée qui l'aurai renvoyé à son echec, ne lui apparaissait donc pas comme une solution admissible... Pourtant, là il allai devoir l'entendre... Il s'agit de ma vie...

A ma grande surprise, mon projet ne l'a pas choqué outre mesure. Seul hic, il voudrait que je retourne à la pitié, en passant par ma psychologue... Pour lui éviter les démarches qui normalement lui reviendraient.

Mais moi jene veux pas retourner à la pitié. Ce refus catégorique fera l'objet d'un article à lui seul, il l'a bien mérité...

J'ai tout de même appelé ma psychologue qui bosse la bas... Et quelle ne fut pas ma surprise quand j'ai entendu que "normalement, l'agoraphobie n'est pas un motif d'hospitalisation... S'ils ont de la place, ils vous prendront, mais sinon..."

Abasourdie...

Il ne me reste plus qu'une solution: Sainte Anne. Apparemment, ils ont une équipe de thérapeutes TCC la bas aussi. Il faut que je les appelle en début d'après-midi.

S'ils refusent? Je ne me donne pas 24h à tenir chez moi sans faire de crise qui me mène, en urgence à l'hopital. Déjà le trajet sera un enfer... Ce serait donc juste du sadisme... Mais c'est monnaie courante dans ce milieu...

 14h20: Le verdict tombe: J'appelle le CPOA de Sainte Anne, service qui répond aux différentes questions sur l'orientation vers les services etc... 

J'expose ma situation, je présice ma pathologie, que mon médecin ne se mettra pas en relation avec l'hopital sainte anne, qu'il voulait d'abord que je m'assure qu'on puisse m'accueillir,

Le robot qui m'a répondu m'a signifié que "cela ne se passait pas ainsi, ce sont les médecins qui se mettent en contact" (...) "De plus, Sainte Anne n'est pas votre secteur, ils ne vous prendront jamais..."

Je l'ai poliment remercié pour ses informations... Connard!

Je n'y peux rien, c'est eux et la pitié qui sont spécialisés la dedans... Ces cons de la Salpé qui passent dans des émissions en montrant leurs belles gueules de spécialistes pour parler de la souffrance des patients atteints de ces maladies mais qui, ne veulent pas s'encombrer de ces cas dans leurs services?! Mais quelle hypocrisie! C'est à gerber...

Je n'ai plus de forces pour me battre contre tous ces salauds de bureaucrates. Ca m'achève je me sens anéantie, poussée au poteau d'exécution pour la machine médicale... Je les hais...

Il m'ont détruits, presque autant que la maladie... C'est gravissime. Je suis en pleurs, je ne sais pas quoi faire, vers qui me tourner, ou aller... Encore une fois...